zaBIEGANI na WIOSNĘ to Charytatywny Wirtualny Bieg z okazji pierwszego dnia wiosny. Wydarzenie zorganizowaliśmy w ramach naszej akcji Pomorze Biega i Pomaga. Aktywnie przywitaliśmy wiosnę, a jednocześnie pomogaliśmy 17-letniemu Marcelemu, który choruje na mukopolisacharydozę. Wystarczyło w terminie od 21 marca do 22 kwietnia przebiec pięć lub dziesięć kilometrów, wpłacić na rzecz zbiórki 20 zł i wrzucić zdjęcie swojego wyniku pod wydarzeniem na Facebooku.
Każdy, kto wziął udział w zaBIEGANI na WIOSNĘ otrzymał naszą biegową koszulkę, a także komin od Portu Gdynia. Ale to nie wszystko! Osoby, które przesłały nam swojego biegowego zdjęcia z treningu miały szansę na super nagrody. Z ponad 130 zdjęć wybraliśm dziesięć najciekawszych fotografii, a ich autorów nagrodziliśmy voucherami do fizjoterapeuty, na kurs języka angielskiego i trzema zegarkami biegowymi. Dziękujemy wszystkim za udział w naszym wydarzeniu!
BIEGNIEMY DLA MARCELEGO
Marceli urodził się jako zdrowy chłopiec, jako kilkulatek miał już swoje pasje. W wieku lat sześciu u Marcelego została zdiagnozowana nieuleczalna choroba genetyczna Mukopolisacharydoza typ IIIA zwana też Sanfilippo. Od strony medycznej znaczy to, że u chłopca nie ma enzymu odpowiedzialnego za rozkład mukopolisacharydów, który zachodzi w każdym organizmie. Zamiast się rozkładać, odkładają się w komórkach, powodując ich uszkadzanie. Pogodny, tryskający energią i ciekawy świata chłopiec zaczął się zmieniać. Wszystkie nabyte umiejętności zanikały. Coraz mniej mówił, wolniej chodził i mniej rozumiał. Dziś Marceli nie porusza się samodzielnie, nie mówi, wszystkie czynności samoobsługowe wykonuje za niego mama, pani Agata. Z powodu problemów z przełykaniem założony został Peg, zmiany neurologiczne powodują zaburzenia termoregulacji i krążenia. Ponieważ nie porusza się samodzielnie, konieczna jest stała rehabilitacja i sprzęt ortopedyczny.
- Marzy nam się zmiana wózka na lżejszy. Obecny waży połowę tego, co Marcyś. Łatwiej byłoby nam się przemieszczać, ponieważ choroba postępuje. Nie wiem, co przyniesie jutro i co będzie priorytetem. Dziś wiem jedno, mój synuś to dzielny chłopak, uparty, mój najukochańczy na świecie pieszczoch, który pomimo diagnozy, która mówi, że dzieci z tą chorobą nie dożywają pełnoletności, w tym roku skończy 18 lat i nie podda się tak łatwo - mówi pani Agata.
- Marzy nam się zmiana wózka na lżejszy. Obecny waży połowę tego, co Marcyś. Łatwiej byłoby nam się przemieszczać, ponieważ choroba postępuje. Nie wiem, co przyniesie jutro i co będzie priorytetem. Dziś wiem jedno, mój synuś to dzielny chłopak, uparty, mój najukochańczy na świecie pieszczoch, który pomimo diagnozy, która mówi, że dzieci z tą chorobą nie dożywają pełnoletności, w tym roku skończy 18 lat i nie podda się tak łatwo - mówi pani Agata.
